29 octobre 2013, journée mondiale de l’ AVC, les enfants aussi !

1150281_503316696416305_1752266702_nLa journée mondiale de l’AVC est un rendez-vous important pour notre association et nos familles qui jour après jour mettent tout en place pour garantir la récupération de leurs enfants qu’il ne faut pas oublier lors de ce rendez-vous mondial.

M. Bruneau, président de l’association, nous rappelle quelques points.

Les AVC de l’enfant sont souvent différents de ceux chez l’adulte aussi bien dans leurs causes que dans leurs conséquences.

L’ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL (AVC) DE L’ENFANT est redoutable bien qu’il soit dix fois plus rare que chez l’adulte (500 à 1000 enfants par an en France). Mais cette rareté peut avoir des conséquences néfastes sur la rapidité et la qualité de la prise en charge, du fait de l’absence d’organisation spécifique, lisible et standardisée. Ainsi les conséquences sur le développement psychomoteur ultérieur peuvent alors être importantes.

Les suites malheureuses d’un AVC Pédiatrique (HÉMIPARÉSIE, HÉMIPLEGIE, APHASIE, DYSPHASIE, HYPERTONIE spastique, TROUBLEophtalmique, INFIRMITÉ MOTEUR, HYPOTONIE, PARAPLÉGIE…) doivent être appréhendées, connues, expliquées et prises en charge d’une façon plus significative.

Ainsi, avec plusieurs parents, nous avons décidé, en novembre 2011, de constituer une association dédiée.

L’association AVC DE L’ENFANT, née du désir d’informer les parents, de regrouper les familles et de les aider dans leurs démarches, est une organisation française reconnue d’intérêt général ayant comme objectif général d’informer les familles, les parents d’enfants ayant subi un AVC, de défendre leurs droits fondamentaux et de promouvoir la recherche, la formation et l’information sur l’attaque cérébrale ou accident vasculaire cérébral (AVC) des enfants.

L’association a créé une base de lancement pour ses objectifs initiaux :

► L’information des parents d’enfants atteints d’AVC

Un Site d’information est en ligne : http://www.avcenfant.fr
Une page Facebook et un groupe de discussion sont disponibles
Des triptyques ont été diffusés

► L’optimisation de la prise en charge

Un tableau synthétique des signes et symptômes a été diffusé
Une fiche de recommandation des urgences a été éditée
Un centre national de l’AVC pédiatrique avec lequel nous sommes en lien a été créé

► La lisibilité des techniques de rééducation

Un livret ABC des Enfants de West a été édité
Un livret de rééducation devrait être réalisé

► La recherche dans le domaine de l’AVC

Un projet de recherche va être financé (projet de recherche du Dr Stéphane DARTEYRE, Neurologue pédiatre du CHU de Saint Etienne)

L’association remercie l’ensemble des parents de notre forum facebook qui par leur présence quotidienne portent l’échange et l’écoute que d’autres ont besoin!

Merci à eux, pour leur confiance et le dynamisme qu’ils induisent!

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