Le futur CENTRE NATIONAL AVC DE L’ENFANT

MISSIONS DU CENTRE NATIONAL AVC DE L’ENFANT

Le futur CENTRE NATIONAL AVC DE L’ENFANT sera désigné en OCTOBRE 2012.

L’association œuvre pour la nomination effective et efficace de ce centre national et la prise en compte, dans les missions de celui-ci, de l’avis des familles. Nous sommes en lien avec plusieurs candidats et resterons vigilants.

Le centre animera et coordonnera les filières AVC de l’enfant au niveau national, à savoir :

A- Le centre participera, en tant que centre de référence, aux travaux et manifestations internationales relatives à l’AVC de l’enfant

B- Le centre élaborera et diffusera des protocoles et recommandations de prise en charge

C- Le centre organisera le recueil de l’information relative à l’AVC de l’enfant et en utilise les données pour faire progresser les connaissances

D- Le centre apportera son appui pour l’élaboration de supports d’information et de formation destinés aux professionnels de santé

E- Le centre apportera son appui pour améliorer la formation/information des patients et de leurs proches ainsi que l’information du public

F- Le centre animera et coordonnera la recherche relative à l’AVC de l’enfant

G- Le centre assurera une activité de référence pour les cas complexes

 

Voici un EXTRAIT de la CIRCULAIRE NDGOS/R4/R3/PF3/2012/106 du 6 mars 2012 relative à l’organisation des filières régionales de prise en charge des patients victimes d’accident vasculaire cérébral (AVC).

 

« La prise en charge des enfants (chapitre II et annexe 5 du guide méthodologique) : l’AVC atteint environ 500 à 1000 enfants par an et relève de causes multiples et différentes de celles de l’adulte. Cette pathologie mobilise des compétences médicales et médico-sociales multiples qu’il convient de coordonner dans le cadre de parcours de soins structurés, adaptés en fonction des causes, de l’âge, des manifestations cliniques initiales et de leur devenir évolutif. Ceci nécessite de structurer, en région, les filières de prises en charge de la phase aigue à celle du post-aigu, des soins de suite et la prise en charge des séquelles incluant la transition de l’enfant à l’adulte, en identifiant les acteurs aux différentes étapes de la prise en charge.

« Ces parcours de soins structurés peuvent utiliser des compétences enfant et/ou adulte pour assurer leurs missions selon les ressources régionales disponibles. La collaboration avec la filière régionale AVC adulte doit être systématique, cette dernière participant à la prise en charge des AVC de l’enfant et de l’adulte sur le terrain (SAMU, radiologues, neuro-radiologue, neurochirurgiens, neurologues vasculaires).

« Il conviendra, par conséquent, au niveau de chaque région, que l’ARS confie à un des animateurs de filière l’organisation de la filière régionale de l’AVC de l’enfant, en partenariat avec les acteurs régionaux concernés et avec l’appui du centre de référence national AVC de l’enfant.

« Des éléments d’information inclus dans le guide méthodologique vous permettront d’envisager cette démarche : problématiques de l’AVC de l’enfant, identification des principaux parcours de soins, gradation de la prise en charge, et acteurs concernés.

« Un centre de référence national AVC de l’enfant sera désigné en 2012 pour une période de cinq ans. Il aura pour mission de coordonner et d’animer, au niveau national, les filières de prise en charge de l’AVC de l’enfant en région, d’assurer une représentation au niveau international, d’améliorer les connaissances, de développer l’information et la formation des professionnels de santé, les patients, leurs proches et les usagers, de coordonner la recherche, d’assurer une activité de recours pour les cas complexes (expertise à distance ou sur place). Dans le cadre de ses missions, le centre de référence sera l’interlocuteur des ARS pour aider à la structuration des filières régionales, en lien avec l’animateur de la filière qui sera désigné.

« A l’issue des cinq années de fonctionnement, une évaluation externe des actions menées par le centre de référence sera réalisée.

« Pour identifier le centre national AVC de l’enfant, la DGOS lance un appel à projet dont vous trouverez les modalités, ainsi que le cahier des charges des missions du centre dans le guide méthodologique. Il vous appartiendra d’informer les établissements de santé, de réceptionner les candidatures, d’en vérifier la recevabilité, d’émettre un avis motivé sur les projets et de transmettre les dossiers recevables à la DGOS (bureau R3) avant le 3 septembre 2012 par courrier au ministère de la santé, à la Direction Générale de l’Organisation des Soins, au secrétariat du bureau SDR3, DGOS et par mail DGOS-R3@sante.gouv.fr.  La sélection finale des candidatures se fera au niveau national par la DGOS, après avis consultatif d’un jury constitué à cet effet ».

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