Témoignages

Nous avons choisi de partager avec vous des témoignages de parents avec des prises en charge différentes, si votre parcours est différent, n’hésitez pas à nous contacter pour partager votre expérience.

« Pauline a fait un AVC lorsqu’elle avait 15 jours, suite à une intervention cardiaque. Nous sommes sortis de l’hôpital/néonat lorsqu’elle avait 1 mois, avec un traitement pour les convulsions et une ordonnance pour 2 séances de kinésithérapie par semaine. Nous avons eu la chance de tomber sur Natacha, qui ne suit que les enfants et fait tout un tas de formation continue pour les aider toujours plus dans leur combat. La neuropédiatre de l’hôpital a continué de suivre Pauline tous les mois jusqu’à ses 6 mois, et une fois le traitement anti-convulsion stoppé elle nous a dirigé vers le CAMSP de notre ville. Nous avons appris que Natacha faisait partie de leur équipe à raison d’une demi-journée par semaine, essentiellement pour participer aux réunions intra-spécialités ou les progrès et problèmes de nos enfants sont évoqués. Nous avons rencontré la pédiatre qui a pris le relai pour évaluer les besoins de notre puce en motricité, et l’ergothérapeute pour les bilans et l’appareillage. Nous avons commencé la psychomotricité lorsque Pauline a eu 13 mois et les séances d’ergothérapie à 18 mois… en libéral…

En fait notre CAMSP travaille essentiellement avec des intervenants que nous devons consulter à leur cabinet, seuls les bilans sont pris en charge par le CAMSP. Aujourd’hui nous n’y allons plus, car le directeur du CAMSP fait passer ses préférences personnelles avant les intérêts de nos enfants. Et oui, chaque CAMSP est différent, le nôtre a été créé par un psychiatre, pour les enfants avec des problèmes psychiatriques. Les budgets sont donc minces pour les problèmes moteurs, et lorsque l’équipe qui s’occupait de notre fille a demandé plus de moyen, on leur a demandé de partir. Heureusement nous pouvons voir la pédiatre en PMI, et nous ne voyons pas de différence de prise en charge car les séances de soin étaient déjà effectuées en libéral. On fait juste plus de kilomètres… et le coût est conséquent et non remboursé en intégralité. Le plus scandaleux, c’est que le CAMSP reçoit des subventions pour prendre en charge nos enfants, tous nos enfants quels que soient leurs problèmes. Hors chez nous, les enfants dont les parents ne peuvent pas payer les soins, n’ont pas les mêmes chances de récupération que notre fille par exemple. »

Julie et Jérôme, parents de Pauline, 3 ans


 

« Ma poupée a fait son AVC en période néonatale. Sa 1ère rééducation consistait en séances de psychomotricité. Eyden a donc commencé sa rééducation en libéral puisque je n’ai pu obtenir de rdv avec le CAMSP que 3 mois après la prescription du neuro-pédiatre. A cet âge, chaque jour de prise en charge étant important, il ne fallait pas trainer !!

Malgré tout, ma fille a vu la pédiatre duCAMSP (2 fois en 12 mois !!!) et la kiné dans le cadre d’un groupe « portage ». Ce groupe permettant aux parents d’apprendre les gestes et postures afin d’aider au mieux les enfants dans leur développement moteur.

La kiné m’avait précisé qu’elle voulait voir ma fille une fois par mois jusqu’à l’acquisition de la marche et qu’elle me fixerait un rdv ………. j’attends encore malgré mes relances !! Heureusement que ma poupée a un bon suivi en libéral !! Elle a réussi à marcher grâce à la psychomot !

Depuis ses 8 mois, elle voit l’orthophoniste du CAMSP : aucune info quant à un retard, quant à ses progrès… Le courant ne passe pas… j’ai donc contacté une orthophoniste en libéral !!

Concernant le dossier MDPH, je l’ai fait seule ; l’assistante sociale du CAMSP n’étant intervenu que pour annuler une demande de PCH (Prestation Compensation Handicap) que j’avais faite par erreur.

En gros, pour ma part, je n’ai pas « accroché » avec le CAMSP et j’ai donc entouré ma princesse de libéraux qui voulaient s’investir !

Par contre, les séances sont à ma charge ! Seule la 1ère année de psychomotricité en libéral a été prise en charge par la MDPH car le rdv fixé avec le CAMSP était éloigné du début des séances en libéral.

Le CAMSP, dans le cadre de sa démarche qualité, m’a conviée à une réunion afin de leur donner mon ressenti quant à la prise en charge de mon enfant… Rdv prévu le 25 juin !! J’irai avec mon cahier de doléances !!

Attention, ce n’est pas parce que mon expérience avec le CAMSP près de chez moi n’est pas top qu’ils sont tous comme ça… Et puis, cela dépend des caractères de chacun… pour ma part, j’estime qu’en tant que maman, c’est à moi de prendre toutes les décisions concernant mon enfant sur les conseils de personnels compétents et, malgré tout, je garde un pied au CAMSP « au cas où » car, normalement, les salariés de ce type de structure sont plus formés et sensibilisés sur le handicap. »

Viviane, maman d’Eyden, 19 mois

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